Estudo da USP mapeia a jornada das famílias, da suspeita ao diagnóstico, para fundamentar novas políticas públicas de saúde e terapias no Brasil.
Imagem Ilustrativa

O Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) e o Instituto da Criança e do Adolescente (ICr HCFMUSP) lançaram uma convocação nacional para pais e responsáveis por crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo é mapear os desafios enfrentados desde os primeiros sinais até o acesso efetivo às intervenções terapêuticas.

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Coordenada pela Profa. Dra. Ana Paula Scoleze Ferrer, pediatra e pesquisadora de desenvolvimento infantil, a pesquisa busca gerar evidências científicas sólidas para subsidiar o aprimoramento de políticas públicas no país.

O objetivo da pesquisa sobre o percurso das famílias

A jornada do autismo no Brasil é marcada por barreiras que vão desde a falta de profissionais capacitados para o diagnóstico precoce até a dificuldade de acesso a terapias multidisciplinares. O estudo pretende entender exatamente onde estão esses gargalos.

“É por meio de evidências científicas que seremos capazes de fundamentar políticas públicas consistentes, que garantam a cada família o direito ao diagnóstico precoce e ao acesso equitativo a terapias”, afirma a Dra. Ana Paula Ferrer. A participação popular é vista como a chave para transformar dados em mudanças reais na rede de saúde.

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Como participar da pesquisa Projeto TEA

A participação é voluntária, anônima e pode ser feita de qualquer lugar do Brasil de forma totalmente digital. Os dados coletados serão fundamentais para traçar o perfil do atendimento ao TEA em diferentes regiões do país.

Critérios e informações para voluntários:

  • Quem pode participar: Pais ou responsáveis por crianças e adolescentes com diagnóstico de TEA;
  • Requisitos: Ter mais de 18 anos e residir no Brasil;
  • Duração: O questionário leva cerca de 15 minutos para ser respondido;
  • Link de acesso: Disponível em projetotea | Linktree.

A importância do diagnóstico precoce no autismo

O Transtorno do Espectro Autista é um distúrbio do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação e a interação social. O termo “espectro” destaca a diversidade de manifestações, que exigem diferentes níveis de suporte.

A ciência já comprovou que quanto mais cedo o diagnóstico é realizado, melhores são os prognósticos devido à neuroplasticidade infantil. No entanto, muitas famílias ainda vivem uma “espera passiva”, o que este estudo da FMUSP pretende combater ao apontar soluções baseadas na realidade vivenciada pelos brasileiros.

Perguntas frequentes sobre a pesquisa da USP (FAQ)

A pesquisa Projeto TEA tem aprovação ética?

Sim. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da FMUSP (CAPPesq), garantindo a segurança e o sigilo dos participantes.

Os resultados serão divulgados para o público?

Sim, os dados gerados pela pesquisa visam fundamentar debates públicos e publicações científicas que servirão de base para gestores de saúde aprimorarem o atendimento ao TEA.

Preciso pagar para participar ou receberei algum valor?

A participação é voluntária e gratuita. Não há custos envolvidos, nem compensação financeira, tratando-se de uma contribuição para o avanço da ciência e das políticas de saúde.

Posso participar se meu filho ainda não tem diagnóstico fechado?

A pesquisa é voltada para responsáveis por crianças e adolescentes que já possuem o diagnóstico de TEA, justamente para avaliar o percurso que foi percorrido até essa confirmação.

Fontes:

Departamento de Pediatria da FMUSP;

Instituto da Criança e do Adolescente – ICr HCFMUSP;

Profa. Dra. Ana Paula Scoleze Ferrer – Pediatra e pesquisadora nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil e atenção primária.

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